mon dossierQu’est-ce que le handicap ?
"Le handicap résulte de l’interaction entre des personnes présentant des incapacités et les barrières comportementales et environnementales qui font obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres."
Convention internationale des droits des personnes handicapées - ONU mai 2008
La « Loi handicap » du 11 février 2005 donne une définition du handicap :
« constitue un handicap (...) toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »
L’évaluation d’une situation de handicap s’appuie sur la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), élaborée par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) en 2001.
La CIF est le modèle qui permet d’apprécier le retentissement d’une déficience ou d’une maladie sur la vie quotidienne.
Elle prend en compte à la fois les dimensions médicales et les dimensions sociales de la personne pour évaluer la situation de handicap.
Maladie ► Déficience ► Limitation d’activité ► Restriction de participation à la vie sociale = Handicap
La compensation du handicap
Le droit à compensation constitue l’un des principes fondamentaux de la loi de 2005.
L’équipe pluridisciplinaire de la MDPH est constituée de médecins, psychiatres, psychologues, orthophonistes, ergothérapeutes, travailleurs sociaux, enseignants spécialisés, etc.
Elle évalue les besoins de compensation du handicap en fonction des difficultés rencontrées dans l’accomplissement des activités quotidiennes.
En fonction de la nature du handicap et de la perte d’autonomie, l’équipe pluridisciplinaire propose un taux d’incapacité et des aides.
Le taux d’incapacité
Il existe 3 échelles de taux d’incapacité :
- Inférieur à 50% : la gêne n’est pas suffisamment notable pour entraîner l’ouverture d’un avantage ou d’une prestation.
- Entre 50% et 79% : ce taux correspond à des troubles importants entraînant une gêne notable dans la vie sociale ou professionnelle de la personne. La difficulté peut être clairement identifiée dans la vie de la personne ou compensée par des aides spécifiques. L’autonomie est conservée pour les actes élémentaires de la vie quotidienne.
- Supérieur ou égal à 80% : ce taux correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne. L’autonomie est atteinte. Dès lors que la personne doit être aidée totalement ou partiellement, ou surveillée pour accomplir les actes élémentaires de la vie quotidienne, le taux de 80% est atteint. Ce taux est également atteint lorsqu’il y a une déficience sévère avec abolition d’une fonction (ex. surdité profonde).
Exemples d’actes élémentaires de la vie quotidienne :
- se comporter de façon logique et sensée ;
- se repérer dans le temps et les lieux ;
- assurer son hygiène corporelle ;
- s’habiller et se déshabiller de façon adaptée ;
- manger des aliments préparés ;
- assumer l’hygiène de l’élimination urinaire et fécale ;
- effectuer les mouvements (se lever, s’asseoir, se coucher) et les déplacements (au moins à l’intérieur d’un logement) ;
- pouvoir communiquer et entrer en relation avec autrui...
Le handicap moteur (ou la déficience motrice) recouvre l’ensemble des troubles (trouble de la dextérité, paralysie, etc.) pouvant entraîner une atteinte partielle ou totale de la motricité.
Cette atteinte réduit de manière significative l’autonomie de la personne, le plus souvent au niveau des membres supérieurs et/ou inférieurs.
Il peut être nécessaire de recourir à une aide extérieure pour aider la personne dans l’accomplissement de certains actes de la vie quotidienne (se déplacer, conserver ou changer de position, prendre et manipuler, effectuer certains gestes, etc.).
Les causes d’un handicap moteur sont variées : maladies acquises ou génétiques, traumatismes dus à un accident, vieillissement, etc.
Quelques associations
(liste non exhaustive)
- La Fédération Nationale des Accidentés du Travail et des Handicapés - FNATH
- L’ADAPT : Association pour la réinsertion sociale et professionnelle des personnes handicapées qui s’occupe de la réinsertion des adultes devenus handicapés, cette association gère aussi plusieurs établissements médico-éducatifs pour enfants et adolescents handicapés moteurs.
- Association des Paralysés de France - APF : association gestionnaire de nombreuses institutions spécialisées, dont des établissements médico-éducatifs.
- Association Française contre les Myopathies - AFM : organise le Téléthon.
Les personnes en situation de handicap visuel sont atteintes de cécité ou de malvoyance.
Les causes peuvent être des maladies comme la cataracte (opacification d’une lentille interne) ou le glaucome (touchant le nerf optique), être héréditaires ou survenir à la suite d’un accident.
Quelques associations
(liste non exhaustive)
- Association Valentin Haüy - AVH : l’AVH est présente à la MDPH le 1er jeudi du mois de 9h à 12h pour rencontrer et informer les personnes déficientes visuelles et leur proche.
- L’union nationale des aveugles et des déficiences visuels - UNADEV
- Association des parents d’enfants déficients visuels - APEDEV
- Voir Ensemble : L’association Voir Ensemble est présente à la MDPH le 3e jeudi du mois de 14h à 16h30 au travers de son SAMSAH Rémora93 pour les personnes déficientes visuelles et les personnes déficientes auditives.
- Association nationale pour les personnes sourdaveugles - ANPSA
Le handicap auditif touche des personnes atteintes de surdité, caractérisé par une perte partielle ou totale du sens de l’ouïe.
Ce handicap peut être présent dès la naissance ou survenir durant la vie de la personne.
Les causes de la surdité peuvent être génétiques, virales ou parasitaires, dues à des maladies comme la méningite, otoxicité médicamenteuse, accidentelles ou par un traumatisme sonore.
La Langue des signes française ou LSF
La LSF est la langue "naturelle" d’un enfant né sourd.
Elle est reconnue comme "une langue à part entière" depuis la loi handicap du 11 février 2005.
Dans son article L.312-9-1, le Code de l’éducation précise que "tout élève concerné doit pouvoir recevoir un enseignement de la langue des signes française. Le Conseil supérieur de l’éducation veille à favoriser son enseignement. Il est tenu régulièrement informé des conditions de son évaluation. Elle peut être choisie comme épreuve optionnelle aux examens et concours, y compris ceux de la formation professionnelle. Sa diffusion dans l’administration est facilitée."
Un numéro d’urgence pour les personnes sourdes (SAMU, Pompiers, etc.), composez le 114
Quelques associations
(liste non exhaustive)
ANPES informations - Site d’information de l’association nationale des parents d’enfants sourds
ANPSA - association nationale des personnes SourdAveugles
ARPADA - Association Régionale de Parents et Amis de Déficients Auditifs
Fédération nationale des sourds de France
L’UNAPEDA
Union des associations de personnes malentendantes et devenues sourdes - surdifrance - Bucodes
Voir Ensemble : l’association est présente à la MDPH au travers de son SAMSAH Rémora93 les 3e jeudis de chaque mois de 14h à 16h30.
Trouver un interprète
(liste non exhaustive)
AFILS - Association française des interprètes en langue des signes (annuaire)
ARIS - Association Régionale pour l’Intégration des Sourds
CPSAP- Centre de Promotion Sociale des Adultes Sourds.
Surdité.lsf : Trouver une association, une formation, un interprète, etc.
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit la déficience intellectuelle, comme « un arrêt du développement mental ou un développement mental incomplet, caractérisé par une insuffisance des facultés et du niveau global d’intelligence, notamment au niveau des fonctions cognitives, du langage, de la motricité et des performances sociales ».
Elle touche 1 à 3% de la population générale.
Les causes sont multiples :
- Maladies génétiques, aberrations chromosomiques – trisomie, syndrome de l’X fragile, incompatibilité sanguine, etc.
- Durant la grossesse (radiations ionisantes, virus, médicaments, parasites, alcool, tabac, etc.).
- À la naissance, l’enfant peut présenter la souffrance cérébrale du nouveau-né, une prématurité et après la naissance être atteint de maladies infectieuses, virales ou métaboliques, d’intoxications, de traumatismes crâniens, d’un accidents du travail ou de la route, noyades, asphyxies, etc.
La trisomie 21 est la forme la plus connue de déficience intellectuelle, et vient d’une anomalie chromosomique.
Quelques associations
(Liste non exhaustive)
La notion de handicap psychique a été retenue dans la loi du 11 février 2005 dite « Loi handicap ».
Il se distingue du handicap mental : le handicap psychique, qui résulte d’une maladie psychique, reste de cause inconnue à ce jour (alors que le handicap mental a des causes identifiables).
Il apparaît souvent à l’âge adulte.
Les capacités intellectuelles sont intactes. La manière de les utiliser peut en revanche, présenter des troubles.
La symptomatologie est instable, imprévisible. La prise de médicaments est souvent indispensable, associée à des techniques de soins visant à pallier, voire à réadapter, les capacités à penser et à décider.
Le handicap psychique est la conséquence de diverses maladies :
- les psychoses, et en particulier la schizophrénie (désorganisation ou dissociation, perte de l’unité psychique, délire paranoïde, perception erronée de la réalité, symptômes déficitaires ou négatifs avec une diminution des réactions émotionnelles et apparition de troubles cognitifs) ;
- le trouble bipolaire (trouble maniaco-dépressif) ;
- les troubles graves de la personnalité (personnalité « borderline », par exemple) ;
- certains troubles névrotiques graves comme les TOC (Troubles Obsessionnels Compulsifs).
Schizophrénie
Les personnes souffrant de schizophrénie ont de grandes difficultés à gérer les situations de stress (changements imprévus, relations conflictuelles, pressions, etc.).
La personne peut avoir du mal à s’orienter dans l’espace et le temps, et avoir des difficultés pour planifier des tâches.
Elle peut aussi tenir des propos incohérents, rencontrer des troubles affectifs ou du comportement.
Trouble bipolaire
Limitez les situations de stress. Dans le cadre du travail, pensez à donner des consignes claires, précises et concrètes.
Prioriser le travail et rassurer la personne.
Un traitement médicamenteux peut entraîner des troubles de la mémoire, il peut être rassurant de lister les tâches à effectuer par écrit.
Quelques associations
(Liste non exhaustive)
- AFTOC - Association française de personnes souffrant de troubles obsessionnels et compulsifs.
- CEAPSY : Centre de ressources sur le handicap psychique en Île-de-France.
- France dépression
- Psychom : est un organisme public d’information, de formation et de lutte contre la stigmatisation en santé mentale. Ses documents, ses outils, ses actions de sensibilisation et ses formations s’adressent à toute personne concernée par les questions de santé mentale (patients, proches, professionnels de
- santé, du social, du médico-social, de l’éducatif, de la justice, élus, jeunes, journalistes, etc).
- Association Schizo ? ...oui !
- UNAFAM - Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychique. L’Unafam est présente à la MDPH les 3e vendredis de chaque mois de 9h à 12h.
Les Troubles Envahissants du Développement (TED)
Le terme « envahissants » signifie que plusieurs secteurs du développement sont touchés (interactions sociales, langage, comportements…).
La grande diversité des Troubles Envahissants du Développement est déterminée par la sévérité des symptômes, leur âge d’apparition et leur mode d’évolution, les troubles associés, l’existence ou non d’un retard mental, etc.
L’autisme est la forme la plus typique et la plus complète de TED.
L’autisme est un trouble développemental débutant avant l’âge de 3 ans. Il touche simultanément :
- les interactions sociales,
- la communication, à la fois verbale et non verbale,
- le comportement avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, des intérêts restreints.
D’autres troubles existent dans les domaines de la cognition, de la motricité, de la sensorialité, des capacités adaptatives, etc.
Renseignements et documentation sur l’autisme sur le site du CRAIF
Les maladies invalidantes regroupent un ensemble de troubles de la santé pouvant atteindre les organes internes vitaux (coeur, poumons, reins...).
Ce sont des maladies organiques comme l’insuffisance respiratoire (mucoviscidose...), l’insuffisance cardiaque, rénale, immunitaire (sida...), les cancers, certaines maladies rhumatoïdes, des troubles musculo-squelettiques (douleurs articulaires...).
Ces maladies peuvent être momentanées, permanentes ou évolutives.
Ces déficiences constituent souvent un handicap non visible.
Exemples de maladies invalidantes : La sclérose en plaques, le sida, le diabète, l’hypertension artérielle, l’asthme, l’épilepsie, le cancer.
La spondylarthrite est la forme classique d’un groupe de maladies regroupées sous le nom de spondylarthropathies. Ces dernières ont toutes en commun, l’atteinte inflammatoire de la colonne vertébrale et du bassin, des articulations périphériques et à un degré divers, d’autres organes.
La spondylarthrite est un rhumatisme inflammatoire douloureux qui se caractérise par sa localisation à la colonne vertébrale et aux articulations sacro-iliaques du bassin, avec un risque d’enraidissement progressif.
Cette pathologie peut également atteindre les articulations périphériques (celles des membres inférieurs surtout) et d’autres organes comme la peau, l’œil ou l’appareil digestif le plus souvent.
L’association Spondyl(O)action a pour objectif d’aider les familles et malades atteints de cette maladie génétique auto-immune.
Site : www.spondyloaction.fr
Quelques associations
(La liste ne peut pas être exhaustive, nous ne donnons ici que quelques exemples d’associations)
- AFSEP Association française des sclérosés en plaque
- Association AIDES
- Ligue française contre la sclérose en plaque
- Orphanet : portail des maladies rares et des médicaments orphelins.
- Sidaction
Le polyhandicap se définit comme « un handicap grave à expressions multiples associant toujours une déficience motrice et une déficience intellectuelle sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation » (Circulaire n°89-19 du 30 octobre 1989).
Souvent les personnes polyhandicapées souffrent d’insuffisance respiratoire chronique, de troubles nutritionnels, de troubles de l’élimination et de fragilité cutanée.
Les personnes polyhandicapées ont besoin de l’assistance constante d’une tierce personne pour tous les actes de la vie quotidienne.
Le plurihandicap
Il ne faut pas confondre le polyhandicap et le plurihandicap.
Le plurihandicap est l’association de deux ou plusieurs handicaps avec une conservation des facultés intellectuelles.
Quelques associations
(liste non exhaustive)
- Le CESAP - Comité d’études d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées : liste des établissements et services, catalogue de formation, documentations.
- Association des paralysés de france - APF
- Collectif polyhandicap 93 et l’Association espoir avenir polyhandicap france - AEAPF
- Centre de ressources multihandicap - CRMH
Rechercher