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Qu’est-ce que le handicap ?

"Le handicap résulte de l’interaction entre des personnes présentant des incapacités et les barrières comportementales et environnementales qui font obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres."
Convention internationale des droits des personnes handicapées - ONU mai 2008

La « Loi handicap » du 11 février 2005 donne une définition du handicap :

« constitue un handicap (...) toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

L’évaluation d’une situation de handicap s’appuie sur la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), élaborée par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) en 2001.

La CIF est le modèle qui permet d’apprécier le retentissement d’une déficience ou d’une maladie sur la vie quotidienne.
Elle prend en compte à la fois les dimensions médicales et les dimensions sociales de la personne pour évaluer la situation de handicap.

Maladie ► Déficience ► Limitation d’activité ► Restriction de participation à la vie sociale = Handicap

À pathologie identique, les conséquences au quotidien ne sont pas les mêmes d’un individu à l’autre, selon le milieu dans lequel ils vivent, en fonction de leur âge, de leur sexe, de leur origine sociale, de leur projet de vie, etc.

La compensation du handicap

Le droit à compensation constitue l’un des principes fondamentaux de la loi de 2005.

L’équipe pluridisciplinaire de la MDPH est constituée de médecins, psychiatres, psychologues, orthophonistes, ergothérapeutes, travailleurs sociaux, enseignants spécialisés, etc.
Elle évalue les besoins de compensation du handicap en fonction des difficultés rencontrées dans l’accomplissement des activités quotidiennes.
En fonction de la nature du handicap et de la perte d’autonomie, l’équipe pluridisciplinaire propose un taux d’incapacité et des aides.

Le taux d’incapacité

Il existe 3 échelles de taux d’incapacité :

  1. Inférieur à 50% : la gêne n’est pas suffisamment notable pour entraîner l’ouverture d’un avantage ou d’une prestation.
  2. Entre 50% et 79% : ce taux correspond à des troubles importants entraînant une gêne notable dans la vie sociale ou professionnelle de la personne. La difficulté peut être clairement identifiée dans la vie de la personne ou compensée par des aides spécifiques. L’autonomie est conservée pour les actes élémentaires de la vie quotidienne.
  3. Supérieur ou égal à 80% : ce taux correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne. L’autonomie est atteinte. Dès lors que la personne doit être aidée totalement ou partiellement, ou surveillée pour accomplir les actes élémentaires de la vie quotidienne, le taux de 80% est atteint. Ce taux est également atteint lorsqu’il y a une déficience sévère avec abolition d’une fonction (ex. surdité profonde).

Le taux de 100 % est réservé aux incapacités totales comme par exemple dans le cas d’un état végétatif ou d’un coma.

Exemples d’actes élémentaires de la vie quotidienne :

  • se comporter de façon logique et sensée ;
  • se repérer dans le temps et les lieux ;
  • assurer son hygiène corporelle ;
  • s’habiller et se déshabiller de façon adaptée ;
  • manger des aliments préparés ;
  • assumer l’hygiène de l’élimination urinaire et fécale ;
  • effectuer les mouvements (se lever, s’asseoir, se coucher) et les déplacements (au moins à l’intérieur d’un logement) ;
  • pouvoir communiquer et entrer en relation avec autrui...

Le handicap moteur (ou la déficience motrice) recouvre l’ensemble des troubles (trouble de la dextérité, paralysie, etc.) pouvant entraîner une atteinte partielle ou totale de la motricité.
Cette atteinte réduit de manière significative l’autonomie de la personne, le plus souvent au niveau des membres supérieurs et/ou inférieurs.

Il peut être nécessaire de recourir à une aide extérieure pour aider la personne dans l’accomplissement de certains actes de la vie quotidienne (se déplacer, conserver ou changer de position, prendre et manipuler, effectuer certains gestes, etc.).

Les causes d’un handicap moteur sont variées : maladies acquises ou génétiques, traumatismes dus à un accident, vieillissement, etc.

Quelques associations

(liste non exhaustive)

Les personnes en situation de handicap visuel sont atteintes de cécité ou de malvoyance.
Les causes peuvent être des maladies comme la cataracte (opacification d’une lentille interne) ou le glaucome (touchant le nerf optique), ou être héréditaires.

Les bons réflexes sur le lieu de travail

Au travail, évitez les lieux trop bruyants.
Impliquez la personne dans l’aménagement de son poste de travail.
Facilitez les activités où la personne pourra solliciter ses autres sens (toucher, ouïe).
Préférez les classements ordonnés et rangés aux mêmes places.

Quelques associations

(liste non exhaustive)

Le handicap auditif touche des personnes atteintes de surdité, caractérisé par une perte partielle ou totale du sens de l’ouïe.
Ce handicap peut être présent dès la naissance ou survenir durant la vie de la personne.
Les causes de la surdité peuvent être génétiques, virales ou parasitaires, dues à des maladies comme la méningite, otoxicité médicamenteuse, accidentelles ou par un traumatisme sonore.

Les bons réflexes au quotidien et sur le lieu de travail

La surdité est un handicap invisible.
Pensez à parler en face de la personne et à bien articuler pour qu’elle puisse comprendre votre message.
Soyez expressif lors de vos échanges, les personnes sourdes perçoivent très bien chaque expression de votre visage et votre attitude.

À l’écrit, préférez les mots simples aux concepts trop abstraits, notamment pour les personnes sourdes de naissance.

Ne pas entendre ou mal entendre peut entraîner des quiproquos, des tensions dans les relations avec autrui.

Lors des réunions, pensez à placer la personne de sorte à ce qu’elle puisse suivre les échanges facilement. Ayez à l’esprit que suivre une conversation orale est très fatigante.
Installez des boucles magnétiques dans les salles recevant du public ou faites intervenir un interprète en Langue des Signes (LSF) pour les personnes signantes.
L’alternative textuelle peut s’avérer utile ainsi que les illustrations.

Porter un appareil auditif ne rend pas entendant. Pour les personnes ayant une surdité sévère, l’appareillage ne permet pas de suivre une conversation, mais est utile pour percevoir les bruits forts (klaxon, alarme, etc.).
Dans certains cas, l’appareil auditif permet d’atténuer des acouphènes.

L’association AGEFIPH accompagne les entreprises dans l’aménagement des conditions de travail (www.agefiph.fr).

Un numéro d’urgence pour les personnes sourdes (SAMU, POMPIERS, etc.), composez le 114

Quelques associations

(liste non exhaustive)
ANPSA - association nationale des personnes SourdAveugles
ARPADA - Association Régionale de Parents et Amis de Déficients Auditifs
Fédération nationale des sourds de France
L’UNAPEDA
Union des associations de personnes malentendantes et devenues sourdes - surdifrance - Bucodes
Voir Ensemble : l’association est présente à la MDPH au travers de son SAMSAH Rémora93 les 3e jeudis de chaque mois de 14h à 16h30.

Trouver un interprète

(liste non exhaustive)
AFILS - Association française des interprètes en langue des signes (annuaire)
ARIS - Association Régionale pour l’Intégration des Sourds
CPSAP- Centre de Promotion Sociale des Adultes Sourds.
Surdité.lsf : Trouver une association, une formation, un interprète, etc.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit la déficience intellectuelle, comme « un arrêt du développement mental ou un développement mental incomplet, caractérisé par une insuffisance des facultés et du niveau global d’intelligence, notamment au niveau des fonctions cognitives, du langage, de la motricité et des performances sociales ».
Elle touche 1 à 3% de la population générale.
Les causes sont multiples :

  • Maladies génétiques, aberrations chromosomiques – trisomie, syndrome de l’X fragile, incompatibilité sanguine, etc.
  • Durant la grossesse (radiations ionisantes, virus, médicaments, parasites, alcool, tabac, etc.).
  • À la naissance, l’enfant peut présenter la souffrance cérébrale du nouveau-né, une prématurité et après la naissance être atteint de maladies infectieuses, virales ou métaboliques, d’intoxications, de traumatismes crâniens, d’un accidents du travail ou de la route, noyades, asphyxies, etc.

La trisomie 21 est la forme la plus connue de déficience intellectuelle, et vient d’une anomalie chromosomique.

Les bons réflexes au quotidien et sur le lieu de travail

Dans les espaces d’accueil du public, pensez à mettre des outils d’informations à disposition. Ces outils devront être rédigés avec des mots simples.
La signalétique doit aussi être simple et adaptée.
En cas d’incompréhension, il est inutile de répéter les mêmes phrases. Reformulez avec des mots plus simples.

Les personnes souffrant de déficience intellectuelle s’épuisent rapidement au contact de l’autre. Elles peuvent avoir du mal à mémoriser les informations orales et à se repérer dans l’espace.

Quelques associations

(Liste non exhaustive)

La notion de handicap psychique a été retenue dans la loi du 11 février 2005 dite « Loi handicap ».

Il se distingue du handicap mental : le handicap psychique, qui résulte d’une maladie psychique, reste de cause inconnue à ce jour (alors que le handicap mental a des causes identifiables).
Il apparaît souvent à l’âge adulte.
Les capacités intellectuelles sont intactes. La manière de les utiliser peut en revanche, présenter des troubles.
La symptomatologie est instable, imprévisible. La prise de médicaments est souvent indispensable, associée à des techniques de soins visant à pallier, voire à réadapter, les capacités à penser et à décider.

Le handicap psychique est la conséquence de diverses maladies :

  • les psychoses, et en particulier la schizophrénie (désorganisation ou dissociation, perte de l’unité psychique, délire paranoïde, perception erronée de la réalité, symptômes déficitaires ou négatifs avec une diminution des réactions émotionnelles et apparition de troubles cognitifs) ;
  • le trouble bipolaire (trouble maniaco-dépressif) ;
  • les troubles graves de la personnalité (personnalité « borderline », par exemple) ;
  • certains troubles névrotiques graves comme les TOC (Troubles Obsessionnels Compulsifs).

Schizophrénie

Les personnes souffrant de schizophrénie ont de grandes difficultés à gérer les situations de stress (changements imprévus, relations conflictuelles, pressions, etc.).
La personne peut avoir du mal à s’orienter dans l’espace et le temps, et avoir des difficultés pour planifier des tâches.
Elle peut aussi tenir des propos incohérents, rencontrer des troubles affectifs ou du comportement.

Trouble bipolaire

Limitez les situations de stress. Dans le cadre du travail, pensez à donner des consignes claires, précises et concrètes.
Prioriser le travail et rassurer la personne.
Un traitement médicamenteux peut entraîner des troubles de la mémoire, il peut être rassurant de lister les tâches à effectuer par écrit.

Les bons réflexes au quotidien et sur le lieu de travail

Contrairement à une idée reçue, les personnes en situation de handicap psychique sont rarement violentes (moins de 1% des cas). En revanche, elles sont souvent victimes de maltraitance.
Accéder à une activité (travail, sport, culture, etc.) est essentiel au processus de guérison.
Les personnes ayant des troubles psychiques sont capables de travailler et d’exceller dans leur activité, mais elles peuvent avoir une perception inexacte de leur capacité (sous-estimation ou surestimation).
Elles ont besoin de l’implication de l’entourage pour maintenir un climat rassurant. Une sensibilisation préalable des collègues de travail peut s’avérer utile.
Les horaires de travail peuvent être aménagés selon les besoins.
Il est indispensable d’être attentifs aux consignes et aux canaux de diffusion de l’information pour éviter les situations de stress.
Dans les propos, évitez les figures de style complexes, les métaphores.

Pour être accompagné(e) dans l’aménagement des conditions de travail, contactez l’association AGEFIPH (www.agefiph.fr).

Quelques associations

(Liste non exhaustive)

  • AFTOC - Association française de personnes souffrant de troubles obsessionnels et compulsifs.
  • CEAPSY : Centre de ressources sur le handicap psychique en Île-de-France.
  • France dépression
  • Psychom : est un organisme public d’information, de formation et de lutte contre la stigmatisation en santé mentale. Ses documents, ses outils, ses actions de sensibilisation et ses formations s’adressent à toute personne concernée par les questions de santé mentale (patients, proches, professionnels de
  • santé, du social, du médico-social, de l’éducatif, de la justice, élus, jeunes, journalistes, etc).
  • Association Schizo ? ...oui !
  • UNAFAM - Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychique. L’Unafam est présente à la MDPH les 3e vendredis de chaque mois de 9h à 12h.

Les Troubles Envahissants du Développement (TED)

Le terme « envahissants » signifie que plusieurs secteurs du développement sont touchés (interactions sociales, langage, comportements…).
La grande diversité des Troubles Envahissants du Développement est déterminée par la sévérité des symptômes, leur âge d’apparition et leur mode d’évolution, les troubles associés, l’existence ou non d’un retard mental, etc.

L’autisme est la forme la plus typique et la plus complète de TED.

L’autisme

L’autisme est un trouble développemental débutant avant l’âge de 3 ans. Il touche simultanément :

  • les interactions sociales,
  • la communication, à la fois verbale et non verbale,
  • le comportement avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, des intérêts restreints.

D’autres troubles existent dans les domaines de la cognition, de la motricité, de la sensorialité, des capacités adaptatives, etc.

Renseignements et documentation sur l’autisme sur le site du CRAIF

Les maladies invalidantes regroupent un ensemble de troubles de la santé pouvant atteindre les organes internes vitaux (coeur, poumons, reins...).
Ce sont des maladies organiques comme l’insuffisance respiratoire (mucoviscidose...), l’insuffisance cardiaque, rénale, immunitaire (sida...), les cancers, certaines maladies rhumatoïdes, des troubles musculo-squelettiques (douleurs articulaires...).

Ces maladies peuvent être momentanées, permanentes ou évolutives.
Ces déficiences constituent souvent un handicap non visible.

Exemples de maladies invalidantes : La sclérose en plaques, le sida, le diabète, l’hypertension artérielle, l’asthme, l’épilepsie, le cancer.

La spondylarthrite ou colonne bambou

La spondylarthrite est la forme classique d’un groupe de maladies regroupées sous le nom de spondylarthropathies. Ces dernières ont toutes en commun, l’atteinte inflammatoire de la colonne vertébrale et du bassin, des articulations périphériques et à un degré divers, d’autres organes.

La spondylarthrite est un rhumatisme inflammatoire douloureux qui se caractérise par sa localisation à la colonne vertébrale et aux articulations sacro-iliaques du bassin, avec un risque d’enraidissement progressif.
Cette pathologie peut également atteindre les articulations périphériques (celles des membres inférieurs surtout) et d’autres organes comme la peau, l’œil ou l’appareil digestif le plus souvent.

L’association Spondyl(O)action a pour objectif d’aider les familles et malades atteints de cette maladie génétique auto-immune.
Site : www.spondyloaction.fr

Quelques associations

(La liste ne peut pas être exhaustive, nous ne donnons ici que quelques exemples d’associations)

Le polyhandicap se définit comme « un handicap grave à expressions multiples associant toujours une déficience motrice et une déficience intellectuelle sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation » (Circulaire n°89-19 du 30 octobre 1989).

Souvent les personnes polyhandicapées souffrent d’insuffisance respiratoire chronique, de troubles nutritionnels, de troubles de l’élimination et de fragilité cutanée.

Les personnes polyhandicapées ont besoin de l’assistance constante d’une tierce personne pour tous les actes de la vie quotidienne.

Le plurihandicap

Il ne faut pas confondre le polyhandicap et le plurihandicap.
Le plurihandicap est l’association de deux ou plusieurs handicaps avec une conservation des facultés intellectuelles.

Quelques associations

(liste non exhaustive)